Verso il Registro Nazionale delle Neoplasie Rare del Polmone
Per la quasi totalità delle neoplasie rare del polmone si è attualmente carenti di quelle evidenze cliniche indispensabili per la formulazione di linee guida comportamentali condivise: la creazione di una piattaforma informatizzata permette da un lato di archiviare le esperienze di più centri e dall'altro di sviluppare contatti interattivi tra i diversi centri ed i diversi specialisti (chirurghi del torace, patologi, radiologi, pneumologi) impegnati nella gestione dei tumori rari del polmone.
I tumori rari del polmone rappresentano un gruppo di neoplasie che, pur rappresentando complessivamente meno dell'1% di tutte le forme tumorali polmonari, sono oggetto di crescente interesse presso la comunità scientifica per le numerose problematiche che presentano sia a livello diagnostico, terapeutico ed infine prognostico.
L'attuale classificazione dei tumori del polmone adottata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce come neoplasie rare innumerevoli forme istopatologiche in relazione alla loro diversa origine (epiteliale, mesenchimale, linfomatosa) e grado (maligne o benigne).
Per molte di queste neoplasie, le esperienze cliniche di singoli centri specialistici si riducono alla gestione di pochi casi che inevitabilmente vengono trattati in modo estremamente personalizzato e quindi difficilmente riproducibile e confrontabile.
In altre parole per la quasi totalità delle neoplasie rare del polmone si è attualmente carenti di quelle evidenze cliniche indispensabili per la formulazione di linee guida comportamentali condivise. Le linee guida per la pratica clinica, nate come strumento per sintetizzare e rendere fruibile l'evidenza disponibile nella pratica clinica, poggiano su una base metodologica ben consolidata, il cui strumento principale è la revisione sistematica o meta-analitica di singole esperienze cliniche, possibilmente incentrate su studi randomizzati controllati.
Nell'ambito delle malattie rare tale strada non è percorribile se non cercando di unificare le esperienze provenienti da più centri, al fine di raggiungere quei numeri indispensabili alla pianificazione di studi, inizialmente retrospettivi quindi prospettici, in grado di fornire nuovi elementi di conoscenza necessari ad uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici.
La creazione di una piattaforma informatizzata con un sito web dedicato permette da un lato di archiviare le esperienze di più centri in un unico portale e dall'altro di sviluppare contatti interattivi tra i diversi centri ed i diversi specialisti (chirurghi del torace, patologi, radiologi, pneumologi) impegnati nella gestione dei tumori rari del polmone.
Il sistema, progettato dalla Società di Web Engineering Karmaweb, permette di inserire in un unico database elettronico, previo consenso informato, tutte le caratteristiche cliniche, patologiche, terapeutiche e prognostiche di ciascun paziente affetto da neoplasia rara polmonare. Tutte le informazioni sensibili saranno criptate ed accessibili solo all'amministratore del sistema, mentre le informazioni cliniche così come i successivi report statistici deducibili saranno usufruibili dai vari centri partecipanti, ognuno in possesso di una propria password.
Tale database è stato progettato al fine di poter in futuro estrapolare, previa autorizzazione dell'amministratore, ogni tipo di dato utile a poter pianificare futuri studi clinici.
Il progetto è stato presentato ufficialmente alla Società Italiana di Chirurgia Toracica in occasione del Congresso nazionale tenutosi a Catania dal 3 al 5 giugno 2010.
Dopo un lungo ed interessante percorso in definitiva possiamo affermare che non è più sufficiente avere un sito su internet, si rende invece fondamentale, per avere degli effetti sensibili e rendere giustificato qualsiasi investimento, una lucida strategia di comunicazione ed un affidabile sistema in cui poter confluire ed elaborare tutti i dati per ottenere una ricerca sempre più affidabile ed innovativa.